SR, Madiun – Sekitar 50 orang penderita thalassemia di Kota Madiun, memperingati Hari Thalassemia sedunia yang jatuh setiap tanggal 8 Mei. Mayoritas penderita thalassemia yang hadir di sebuah rumah makan di Jalan Bali, Kota Madiun, Minggu (7/5/2017) merupakan anak-anak usia sekolah dasar.

Supiyah Mangayu Hastuti, anggota Fraksi PDI Perjuangan DPRD Kota Madiun, selaku penyelenggara peringatan Hari Thalassemia Sedunia mengatakan, peringatan ini dilakukan untuk memberikan hiburan bagi penderita thalassemia yang memiliki kekurangan dalam pertumbuhan fisiknya, agar tetap semangat dan tidak rendah diri karena mereka juga memiliki kelebihan lain.

“Kita melihat kondisi mereka yang setiap bulannya membutuhkan transfusi darah, tapi sebagian dari mereka kondisi ekonominya kurang baik. Bahkan ada yang punya dua anak, keduanya menderira thalassemia,” kata Hastuti.

Penderita thalassemia di Kota Madiun kata Hastuti, ada sekitar 30 orang. Selain itu ada juga yang berada di Kabupaten Magetan dan Kabupaten Madiun. Peringatan Hari Thalassemia dimaksudkan untuk menyosialisasikan kepada masyarakat, tentang penyakit thalassemia serta upaya penjegahannya.

Indah Kurniawati (30) warga RT.3 RW.1 Desa Madigondo, Kecamatan Takeran, Kabupaten Magetan, menceritakan kondisi kedua anaknya yang pada awal mula sering mengalami mimisan, tubuh tidak bergairah atau loyo, serta hanya sering tiduran.

Selama menjalani perawatan, masing-masing anaknya membutuhkan 2 kantong transfusi darah. Indah menyayang pelayanan di RSU Dr. Soedono Madiun, yang tidak membuatkan ruang khusus bagi anak penderita thalassemia yang berbeda dengan pasien lain. Kondisi kesehatan dan fisik yang lemah itu dikhawatirkan akan memudahkan anaknya terserang penyakit, dari penularan oleh pasien lain di rumah sakit.

“Saya mewakili orang tua lain yang anaknya mengalami thalassemia, berharap agar rumah sakit membuat ruang khusus, supaya tidak menyatu dengan pasien lain. Soalnya kan takut anak-anak yang sudah menderita thalassemia akan terkena penyakit lain,” ujar Indah.

Dr Meddy, Dokter Spesialis Anak di RSU Dr. Soedono Madiun mengungkapkan, penyakit Thalassemia merupakan penyakit genetik terbanyak di dunia, yang saat ini sudah dinyatakan WHO sebagai masalah kesehatan dunia, termasuk di Indonesia.

Penyandang Thalasemia mayor (berat) akan memerlukan tranfusi darah secara reguler, terapi kelasi besi untuk mengeluarkan kelebihan besinya, spelektomi (operasi pengangkatan limpa) bagi yang sudah mengalami hipersplenism  (gangguan pada limpa), tatalaksana komplikasi akibat penyakit dan pengobatannya, serta dukungan psikososial. Dengan tatalaksana optimal kualitas hidup dan kelangsungan hidup penyandang Thalassemia diharapkan dapat meningkat.

“Biasanya faktor genetik atau keturunan di antara orang tua, dan penanganannya memerlukan suatu tim yang melibatkan komponen medis, paramedis, orangtua, dan pemerhati Thalassemia,” terang Dr. Meddy.(sh/red)

Tags: madiun, thalasemmia